20/10/2013

251 деца с хидроцефалия получиха шанс за живот

Международен ден на спина бифида и хидроцефалия 25 октомври 2013

На 24 и 25 октомври в конферентен център Венус ще се проведе семинар „Децата с хидроцефалия и техните семейства. Лечение и практически опит.” Датата е избрана, за да отбележи Международния ден на спина бифида и хидроцефалия. Събитието ще започне в 13.00 часа с обръщение на председателя на Държавната агенция за закрила на децата г-жа Жечева, директора на Фонда за лечение на деца д-р Станкова и Омбудсмана на Република България г-н Пенчев. На откриването ще пръстват и представители на офиса на Омбудсмана на Румъния, посолството на Румъния и Международната федерация на спина бифида и хидроцефалия.

Семинарът се провежда две години след конференцията, организирана от Лумос и Държавната агенция за закрила на децата, на която Министерството на здравеопазването обяви решението си да покрива разходите за закупуване на клапите, необходими за операцията на дете с хидроцефалия, от Фонда за лечение на деца. За последните две години повече от 250 деца от институции и семейства са получили този шанс. За някои от тях това бе шанс да останат в семейството си вместо да бъдат настанени в институция, поради невъзможността родителите им да платят скъпата клапа.

“Това, че 250 деца са получили животоспасяващо лечение е повод за гордост. Тези деца са получили шанс, който в противен случай не биха имали. Признавайки това постижение, ние знаем, че има още много работа за вършене. С това събитие поглеждаме към въпросите, свързани с лечението, рехабилитацията и социалното включване на децата с хидроцефалия, които все още са на дневен ред, като в същия момент подкрепяме колегите в Румъния, където клапите все още не се поемат от държавата” обяснява Джорджет Мълхеър, изпълнителен директор на Лумос.

За да се запознаят с българския опит на семинара присъстват и представители на офиса на Омбудсмана на Румъния и румънски организации на родители, които работят за постигане на подобна промяна в Румъния, където годишно се раждат 600 деца с хидроцефалия и спина бифида.

Димитър Благоев, родител на дете с хидроцефалия:„Много е важно родителите на деца с това заболяване да не слушат добронамерени роднини, приятели и познати, които им казват „оставете това дете в институция, ще си родите друго”, защото в този момент човек е в такова състояние, че може да му се стори като добро решение, но не е. Единствения шанс за детето, е ако родителя остане до него”.

Средната цена на качествена клапа в България е 3000 лева. За сравнение, средствата необходими за да се отгледа една дете в институция за 18 години са 124 000 лева, като след тази възраст детето на-вероятно ще премине в дом за възрастни и ще продължи да бъде на издръжка на държавата. Това ясно демонстрира, че спестяването на средства от лечението на децата струва значително по-скъпо в дългосрочен план.

Този семинар е част от програмата на Лумос в подкрепа на българското правителство за изпълнение на стратегическия документ „Визия за деинституционализация”. Лумос работи също по редица програми за деинституционализация в Чешката република, Република Молдова и Украйна, както и осигурява консултации и обучения на други държави и международни агенции, например Европейската комисия – за да се помогне на децата да растат в семейство и да получават грижа от семеен тип.

За повече информация: Нела Вампорова, Връзки с обществеността и комуникации, Лумос България, Nela.Vamporova@lumos.org.uk, мобилен тел. 0888431251, тел. 02 851 16 84.

Информация за редакторите

Препоръки за промяна

Гарантиране, че в целия Европейски съюз шънтовете и други медицински консумативи се предоставят и заплащат от държавата

Поставянето на шънт е животоспасяващо лечение за децата с хидроцефалия и държавата следва да предоставя пълно здравно обслужване, за да осигури на децата с увреждания най-добри шансове в живота.Това е тяхно основно човешко право.

Превенция на институционализацията

Поставянето на акцент върху превенцията на институционализацията е важно във връзка със защитата на правата на децата с увреждания.Въпреки че институционалната грижа се предоставя с добри намерения, големите социални институции не могат да осигурят на децата изпълнена с обич и грижи среда, от която те се нуждаят, за да се развиват пълноценно. Децата с увреждания, отглеждани в институции, имат още по-малки шансове да бъдат удовлетворени техните здравни и емоционални потребности, и могат да бъдат изложени на още по-висок риск поради пълна липса на здравни грижи.

Подобряване на услугите за рехабилитация и осигуряването на необходимото оборудване за децата с хидроцефалия:

  • децата следва да имат достъп до услуги за рехабилитация до навършване на 18-годишна възраст;
  • услугите трябва да са достъпни, независимо от това къде живее детето, а не само в големите градове;
  • осигуряваната подкрепа следва да е мултидисциплинарна и да се предоставя съвместно от специалисти в различни области: рехабилитатор, детски психолог, логопед;
  • Финансирането за закупуване на качествени помощни материали трябва да е приоритет.Например в България една инвалидна количка струва между 1 000 и 2 000 EUR, а семействата имат право на помощ от държавата на стойност само до 200 EUR.Родителите нямат друга възможност, освен да закупят количка с ниско качество на цена от 250 EUR.

Предоставяне на информация за хидроцефалията и нейното лечение на семействата и директорите на институциите

Както е посочено по-горе, липсата на адекватна информация и подкрепа за семействата е основната причина за институционализирането на децата с хидроцефалия.

Семействата, чиито деца са диагностицирани с хидроцефалия, се нуждаят от информация и насоки, за да могат да разберат потребностите на своите деца в настоящия момент и в бъдеще.Информация за лечението чрез поставяне на шънт и съвети за възможностите за получаване на финансиране за закупуване на шънт следва да е лесно достъпна за всички родители, за да могат да вземат информирано решение в най-добрия интерес на своите деца.Всички здравни работници в родилните отделения, педиатричните кабинети и общопрактикуващите лекари следва да са подготвени да информират родителите за характера на увреждането на децата им и за достъпните форми на лечение, да имат положителна нагласа към децата с увреждания и да не насърчават настаняването им в институции.В страните, където преходът към грижав общността все още не е приключил, институциите, в които още живеят деца с хидроцефалия, трябва да получават пълна информация и да участват в ефективното управление на предоставяното на тези деца лечение.

Овластяване на родителите и самозастъпницида развиват постигнатото до момента и да работят за по-нататъшното подобряване на положението на децата с хидроцефалия и техните семейства.

Използване на финансирането от Европейския съюз за развиване на здравните и социалните услуги за децата с хидроцефалия.Европейският съюз е подписал и ратифицирал Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания.Това означава, че програмите, финансирани със средства на ЕС, трябва да съответстват на разпоредбите на КПХУ; програмите, които подобряват спазването на КПХУ от дадена страна, следва да получават приоритетно финансиране от ЕС.Следователно длъжностните лица на ЕС следва да работят съвместно с националните правителства за приоритетно финансиране на здравни и социални услуги за децата с хидроцефалия.

За Лумос

Ние вярваме, че нито едно дете не трябва да бъде лишено от семеен живот поради бедност, увреждане или принадлежност към етническо малцинство. Организацията работи в подкрепа на осемте милиона деца в институции по целия свят, за получат те отново правото си на семеен живот и за преустановяване на институционализацията на деца. От началото на своята работа фондация Лумос е помогнала на над 7 000 деца – като е предотвратила отделянето им от техните семейства, съдействала е за извеждането им от институциите и настаняването им на по-добро място или като е помогнала да се подобри грижата за тях, с което са се повишили шансовете им за живот и те са били предпазени от нанасяне на вреда.

Един милион деца все още живеят в институции в Европа, включително повече от 5 000 в България.

Информация за децата в институции

● По данни на ООН в света има приблизително 8 милиона деца, които живеят в институции за деца. i

● Приблизително един милион деца в Централна и Източна Европа са настанени в резидентна грижа. ii

● Институционализацията има вредни последици за детето, включително ограничава ранното развитие на мозъка, което води до забавено когнитивно и физическо развитие в някои случаи, а оттам и до началото на проява на интелектуални затруднения. За децата със средна до тежка форма на интелектуални затруднения перспективата да избегнат омагьосания кръг на институционализацията е дори още по-слаба. Анализът на приема и изписването от институциите за деца в редица страни показва, че по-голямата част от тези деца, когато достигнат зряла възраст, биват прехвърляни в институции за възрастни. iii

.........................................................................................................

i Както е цитирано в изданието на фонд „Спасете децата” (2009 г.) Keeping Children Out of Harmful Institutions, Why we should be investing in family-based care (Да не допускаме децата да отиват във вредните институции, Защо трябва да инвестираме в грижата в семейна среда), което можете да намерите на:

ii http://www.savethechildren.org.uk/sites/default/files/docs/Keeping_Children_Out_of_Harmful_Institutions_Final_20.11.09_1.pdf (видяно последно на 23 юли 2013 г.)

iii EveryChild (2005) Family Matters- A Study of Institutional Childcare in Central and Eastern Europe and the Former Soviet Union (Всяко дете е важно (2005 г.) – Изследване на институционалната грижа за деца в Източна Европа и бившия Съветски съюз), стр.17; може да се намери на: http://p-ced.com/reference/Family_Matters_summary.pdf (видяно последно на 23 юли 2013 г.).

iv Georgette Mulheir et al (2012), The Equal Rights Review, Vol.9, Deinstitutionalisation- A Human Rights Priority for Children with Disabilities (Джорджет Мълхеър и колектив (2012 г.) Преглед на равните права, брой 9, Деинституционализацията – приоритет по отношение на човешките права на децата с увреждания), може да се намери на: http://www.equalrightstrust.org/ertdocumentbank/err9_full.pdf (видяно последно на 23 юли 2013 г.)