Списание „The Sunday Times” за Дж. К. Роулинг и детето в клетката

ДЕТЕТО В КЛЕТКАТА

Когато Дж. К. Роулинг вижда в The Sunday Times историята за страданието на малко момче в чешко сиропиталище, тя осъзнава, че трябва да направи нещо, че трябва да действа. Тя иазказва на Маргарет Дрискъл какво е последвало.

Снимки: Андрю Теста

Един уикенд през 2004 г. Дж. К. Роулинг, четейки The Sunday Times, попада на снимка на дете, което изглежда обезпокоено и тревожно, може би крещящо. Без да се задълбочава, веднага осъзнава, че детето е затворено с решетки. Погнуса я кара да обърне страницата, но от чувство на срам се връща обратно на снимката. Ако историята е наполовина ужасяваща като снимката, казала си тя, ще трябва да направя нещо по въпроса.

Историята определено е била толкова ужасяваща, колкото се е опасявала.

Васек Нотек, момче на около 5 г. (хората, които се грижат за него не знаят точната му възраст), е настаненo от бебе в „дом за грижи” Раби, на 2 часа път с кола от Прага. Детето е с увреждания, изважданo от „затвора“ си веднъж дневно, за да бъде измитo. И това е единственият му контакт с човек. Васек живее в мазе с други затворени момчета и описанието на условията там обръщат стомаха на Роулинг: „Тези, които слязат в мазето първо усещат миризмата на екскременти и белина, след това виждат парализиращата гледка на човешка менажерия…”

„Обликът на това дете ме беляза,” казва тя. „Не можех да залича него или историята от ума си. То беше много малко дете с увреждания, което денонощно бе държано в клетка. Журналистът описваше среда, каквато се надявахме, че е изчезнала с викторианските болници за психично болни. Не можех да се сетя за по-уязвим, безпомощен човек от това малко момче.”

Гняв и шок довеждат до най-силната магия на Роулинг: до създаването на Лумос - фондация, която сега работив Източна Европа – в Молдова, Чехия и България – затваряйки нехуманните и остарели „сиропиталища”, които са мрачно наследство от съветската власт. Името на фондацията означава магия, която създава светлинка на върха на пръчката на Хари Потър. Последно е създала светлина на най-тъмното място: Крушари – институция, която се е превърнала в олицетворение на мизерия и отчаяние. Преди пет години, когато Лумос започва работа в Крушари, там има „натъпкани“ над 100 деца, в отдалеченото селце в Североизточна България. Сега няма и едно.

Комплексът от сгради, от които се състои дома в Крушари, сега е празен, боята се бели, коридорите са тъмни и неприветливи. Първи блок, сграда в лявата част на комплекса, е дом за изоставени деца или деца с леки увреждания, които спят в старомодни метални легла с тънки матраци. Главите на децата се бръснат от хигиенна гледна точка и е трудно да се различат момичетата от момчетата.

В ЕДИН ДОМ, ДЕЦА СЪС СЧУПЕНИ КРАКА СА ДЪРЖАНИ В ПРОДЪЛЖЕНИЕ НА ДНИ БЕЗ ЛЕЧЕНИЕ, В ДРУГ СА ВРЪЗВАНИ.

Посетители влизат рядко във Втори блок на институцията в Крушари, в който тежко увредени деца са държани по 24 часа във високи, оградени с решетки легла, гледайки към празни стени и тавани. Прозорците на Втори блок са винаги плътно затворени, затова през горещото лято миризмата е непоносима, а децата са покрити с мухи. През зимата, най-уязвимите умират от студ.

Преди шест години комисия, упълномощена от ЕС, прави инспекция на българската система за „грижа” за деца. Инспекцията е осъществена от Български хелзинкски комитет, независима НПО, която установява, че 238 деца са починали в домовете за грижи през последното десетилетие. Починали са от недохранване, студ, пренебрегване и при злополуки: 56 от тези нещастни случаи са на едно място - Крушари.

Болезнено е да си представим какъв е бил животът там, но въпреки това условията в Крушари са рутина за детските домове в България и голяма част от Източна Европа. Докладът на Български хелзинкски комитет сочи, че в един дом, деца със счупени крака са държани без лечение в продължение на 7-10 дни, а в друг, 7 деца са били открити „обездвижени” – завързани. Много хора ще си спомнят ужасните „сиропиталища”, открити в Румъния след разпада на Съветския съюз. Крушари се управлява по почти същите правила, като в Румъния.

Желязка Петрова все още си спомня момента, в който пристига там със 7-годишния си син. Георги е облечен с червена тениска. Той мълчи, но се вижда паника в кафявите му очи, докато тя отскубва пръстите си от неговите. „Директорът го взе и ни каза да тръгваме, че така било по-добре. Едва бяхме допуснати през вратата.” – спомня си тя.

Шестнадесет години по-късно, Георги е едно от последните деца, които напускат Крушари. Сега той е на 23, едър, силен младеж, чийто мозък е увреден от епилепсия, правейки го физически агресивен и без възможност да говори. Сега Желязка знае, че ако е получавал правилните грижи, нещата са щели да бъдат различни. „Искам да знаете, че направихме всичко, каквото можахме. Рядко ни пускаха в Крушари. Не знаехме за Втори блок.” – казва тя, галейки пръстите на Георги.

„Смъртта“ на институцията за деца Крушари се случва благодарение на голямата промяна в мисленето, на един голям проект и, разбира се, на интервенцията на Роулинг, създателката на сирачето-магьосник Хари Потър.

След като прочита за затвореното момче, Роулинг къса страницата от The Sunday Times. На следващия ден я копира 50 пъти и пише писма до всеки, който мисли, че може да помогне: Шотландски евродепутати, Чешкия посланик в Англия, Министър-председателя на Чехия. Говори с Баронеса Ема Никълсън, която е ангажирана с благотворителност в Румъния, където домовете за деца „бяха като представата за ада на Йеронимус Бош”. И приема нейната покана да стартират група за лобиране в Букурещ. След това завежда съпруга си Нийл, доктор, на дълга разходка...

Към онзи момент Дж. К. Роулинг е бременна, има едно 10 годишно и едно по-малко дете. Пише и е стигнала до средата на „Хари Потър и нечистокръвния принц“, шестата книга от серията на Хогуъртс, „роман, който сравнително много хора чакаха с нетърпение”, има няколко други благотворителни задължения – с други думи е пренатоварена. Нийл вече е говорил с нея за това да не се натоварва допълнително, но след като му разказва историята на децата в леглата с решетки, той казва : „Да, трябва да го направиш.”

И така се ражда Лумос. Освен че работи в Източна Европа, Лумос наскоро разшири обсега на дейността си и в Хаити. „Хората често споменават Румъния; спомнят си ужасяващите снимки на деца, държани в нехуманни условия, но мислят, че това е свършило, че проблемът е решен.” - казва Роулинг, която е продала над 450 милиона книги. „Нищо не може да е по-далеч от истината. Големият мащаб на затворени деца разрушава вярата. Знаем, че поне 8 милиона деца живеят далеч от семействата си и че 80% от тях имат родители или близки, които искат да се грижат за тях. Разпространяването на тези факти е постоянна битка.”

В БЪЛГАРИЯ, НА РОДИТЕЛИТЕ, ЧИИТО ДЕЦА СА РОДЕНИ С УВРЕЖДАНИЯ, ИМ Е КАЗВАНО „ДА СИ ОТИДАТ И ДА СИ НАПРАВЯТ НОВО“.

Повечето от децата в „сиропиталища” в Румъния и другаде нито са били, нито са сираци. Изоставени са, защото семействата им са прекалено бедни, за да ги хранят или защото са с увреждания. В Източна Европа, където „държавата знае най-добре”, родители като майката на Георги, са били лишени от помощ и подкрепа. Георги започва да получава припадъци на 11 месечна възраст, които по-късно са диагностицирани като епилепсия. Докато навърши 7 години, той вече е агресивен и спи по няколко часа. Когато родителите му го завеждат в Крушари, са вече толкова изнемощели, че мислят за най-добрия възможен вариант за всички. Въпреки че е със строга дисциплина и на 2 часа път, „домът“ им се сторил най-доброто, на което могат да се надяват. Друг дом, който посещават преди това, няма отопление и стъкла по прозорците, които са закрити с найлонови торби.

Лекарите в България казват на родители, чиито бебета – не като Георги – са родени с увреждания, че животът им ще бъде „съсипан”, ако вземат бебето си у дома. Инструктират ги да „заминат и да забравят, да се приберат и да направят ново”. Според държавата, дете със Синдром на Даун има нужда от „професионална” грижа. Във Великобритания обикновено родителите се грижат за децата си, които се нуждаят от хранене със сонда. В България това все още се приема като задача за лекар или медицинска сестра. На родителите им се казва, че бебето ще получава добри грижи от медицински персонал по време на краткия си живот и че най-вероятно няма да доживее и година. Посещенията не се насърчават, тъй като само разстройват режима на детето.

Кат Ървин, логопед и терапевт от Съмърсет, си спомня първото си посещение в Крушари. Тя е част от спасителен екип, изпратен от Лумос по молба на българското правителство в отговор на Хелзинкския доклад. Това, което най-добре си спомня Кат е тишината: „Не миришеше, защото ни очакваха. Влязох във Втори блок. Там имаше 43 деца – е, казвам деца, но най-възрастните бяха в трийсетте – и мястото просто беше тихо.“ – казва тя.

„Някои бяха вече прекалено големи за кошарите си и трябваше непрестанно да лежат със свити крака. Всички, дори възрастните, бяха хранени с шишета. Разхождах се, казвах, „Здравей.” Член от персонала ме последва и ми каза „Това дете има зърно за мозък, това не прави нищо друго освен да лежи по цял ден…”, но можеха да се забележат децата, в които имаше искра, защото те просто грееха.”

Когато е взето решението за закриване на Крушари, Лумос се свързва с родителите, за да пита дали са заинтересовани да поемат грижа за децата си у дома или предпочитат детето да бъде настанено в нов, по-малък дом близо до семейството. Много от тях са шокирани да чуят, че детето им е още живо.

„Проучването показва, че причина номер едно за настаняването на деца в институции е бедността”, казва Роулинг. „Родителите не искат да изоставят децата си, но се сблъскват с избора между институционализирането им или да ги гледат как умират от глад. На родителите на деца с увреждания им е казвано: „Това е единственото място, на което ще получат медицинска грижа или единственото място, на което ще получат образование.” При липсата на условия у дома за подкрепа със социална и здравна грижа, семействата са буквално окуражавани да се разделят с децата си, което е съпроводено с ужасните дългосрочни ефекти върху развитието на децата.” Проучване върху ранното мозъчно развитие показва от какво значение е комуникацията между родителя и детето, за да се създадат нервни връзки и пътеки в мозъка, които помагат на децата да разбират света. Тихите бебета с празни погледи в румънските „сиропиталища” разкриват умъртвителния ефект на институционалния живот. Като репортер на The Sunday Times, посетих няколко детски ясли в Румъния и Албания през 90-те години на миналия век. Все още си спомням зловещото мълчание и лицата като на скелети – и шокът ми, когато научих, че това, което албанците наричат „дистрофия” е това, което ние наричаме недохранване и че всички бебета около мен, в сиропиталище номер едно в Тирана, бавно умираха от глад.

Обгрижващият персонал в Източна Европа не са лоши хора. Те също имат собствени деца, които обичат и едва имат възможност да изхранват. Когато се върнахме в един дом за деца с увреждания с дрехи и играчки, дарени от наши читатели, този акт доведе до пренебрежение. В основата на голямата бедност лежи дълбок страх от увреждането и едно отвращение от докосване или взаимодействие с деца, които не са „нормални”.

Но всички деца, дори и тези с увреждания, се нуждаят от човешко взаимодействие, за да развият потенциала си. Проучвания показват, че само около 60% от развитието на мозъка се случва с раждането, а повече от останалата част се развива чрез стимулация и опит през първите 3 години от живота – като например хранене на детето в ръцете ви. То усеща топлината на тялото ви, правите визуален контакт, можете да говорите на детето или да му пеете. Това взаимодействие е от решаващо значение за развитието на бебето и детето.

„В институция, в която персоналът трябва да храни 10 или повече бебета, те просто трябва да се опитат да им дадат млякото по какъвто и да е начин. Най-лесният, от които е да подпират бутилката на възглавницата –тоест не само бебето не получава стимулация, но не получава и достатъчно мляко,” казва Джорджет Мълхеър, Главен изпълнителен директор на Лумос. (Екипът на Лумос научи, че персоналът от Крушари отделя по минута и 20 секунди за хранене на всяко дете.)

„Бебетата в институциите дори започват да губят инстинктите, с които са родени. Бебе автоматично ще стисне пръста ви.” - казва Мълхеър. „Открих, работейки в сиропиталища в Румъния, че 4 или 5-месечни бебета не стискат, ако сложа пръста си в дланта им. И, разбира се, ако знаят, че никой няма да реагира, спират да плачат.“

Когато екипът на Лумос пристига в Крушари, в България се изпълнява проект на стойност 100 милиона евро, финансиран от ЕС, чиято цел е да се развият и осъществят социални услуги и услуги в общността за деца и младежи с увреждания. След доклада на Български хелзинкски комитет, проектът и влизането на екипа на Лумос в Крушари, персоналът се чувства под обсада и заемат отбранителна позиция. Прокуратурата започва разследване и служителите се страхуват, че ще станат изкупителни жертви за смъртните случаи, а по тяхно мнение, те просто си вършат работата.

Децата и младите хора във Втори блок се хранят с шишета, защото такива са инструкциите и на никой не му минава през ума да промени начина на хранене. По-малките са хранени с рядка овесена каша. По-големите получават месо, яхния и сладък пудинг - всичко смесено заедно в купа, пасирано и разредено с вода.

Кат Ървин започва да окуражава персонала да изважда децата от кошарите. С подкрепата на екипа на Лумос в България, тя осигурява маси за хранене в коридора, за да седят по време на храненията. Купува банани и моркови за децата, с което предизвиква противоречиви чувства в персонала, тъй като според тях децата не трябва да се хранят с такива неща. Приспособява неизползвано помещение за физиотерапия в сградата - по-голямо от всяка от спалните, в стая, където децата могат да си играят.

„ЦЕЛТА МИ БЕШЕ ДА ПОКАЖА, ЧЕ ТЕЗИ ДЕЦА СА ЧОВЕШКИ СЪЩЕСТВА СЪС СОБСТВЕНИ ХАРАКТЕРИ.”

„С малки, бавни стъпки, целта ми беше да покажа, че тези деца са човешки същества със собствени характери и мисля, че успяхме да го направим.” - казва Кат Ървин. „Децата, които бяха жизнени по време на първото ни посещение се приобщиха бързо и персоналът изведнъж погледна на тях като на хора, въпреки, че продължиха да пренебрегват другите.“

„Персоналът нямаше никаква подкрепа, заплащането им беше ниско и бяха лошо обучени; били са емоционално и психически малтретирани и им беше трудно да разберат и приемат добронамереността. Знаеха, че сме там с дългосрочното намерение институцията да бъде закрита и ги беше страх за работата им.”

Условията в институцията в Крушари започват да се подобряват. Строят се и се появяват нови удобни по-малки домове, в които децата могат да живеят в малки групи. Някои от персонала са отново обучени, а други са освободени. Въпреки тежката ситуация в домовете за деца с увреждания, България заслужава уважение за смелостта си. Други държави, които предприемат т.нар. деинституционализация, започват процеса с най-лесните деца, като ги връщат при семействата им или разкриват програми за приемна грижа. България започва процеса на деинституционализация с децата и младежите с тежки увреждания като най-рисковата група.

Държавата все повече напредва. Част от този напредък е свързан със съдебно дело от миналата година, касаещо две момичета, които са отраснали в Крушари: Милена Стоянова и Елица Маринова. На хората с физическо или умствено увреждане, изпратени в институции в България, обикновено им се отнемат гражданските права. Те остават под опеката на директора, който има отговорността да взема всички решения за живота им. Хора с увреждания не могат да се женят, да имат собствена земя или да избират училище или личен лекар.

Мария Методиева, застъпник за правата на хората с увреждания, която сама отглежда сина си с увреждане - Александър на 26 години, въпреки недоволството на семейството и приятелите си, иска да промени тази унизителна практика: „Милена и Елица изпъкваха, защото са с много леки увреждания и дефицити. Те посещаваха училището в Крушари (след уговорка с директора му) и притежаваха умения сами да взимат решения относно живота си.”

Мария прекарва месеци в лобирането пред политици и адвокати преди да им помогне да задействат делото си. То започва пред регионалния съд в Добрич през февруари 2015 г. Милена и Елица, и двете на 22 г., са извикани да свидетелстват. „Да чакаме резултата от решението на съда беше инфарктно преживяване.“ Две подобни дела са прекратени в други градове. „Казано ни бе, че ще мине месец, но след 10 дни получихме телефонно обаждане и притичахме до съда. Не знаехме какво да очакваме, помислих, че ще припадна, но всички секретарки, които работеха в офиса там, се усмихваха.” – казва Методиева.

Милена все още живее в с. Крушари, но в просторен дом (защитено жилище) с няколко други млади хора с увреждания. Тя избира завивките с шарка на зебра за своята стая - първата й самостоятелна покупка, и работи почасово като фризьорка. Елица решава да се премести в града и живее в защитено жилище. Тя е наета като детегледачка в един от малките семейни домове за деца и младежи с увреждания.

Едно от момчетата от Крушари е на път да има дом и майка за пръв път. Исус, 13 г., е малък за възрастта си и с тежки увреждания, но „нещо магическо се случи”, когато Дима Стоянова, игротерапевт на Лумос, работещ в дома в Крушари, се среща с него. „Той спеше. За мен той е красиво дете. Не може да говори, но понякога, само с поглед, разбирам какво иска.”

Мисълта да го вземе у дома минава през ума й, но изглежда налудничаво: никой в България не насърчава приемната грижа на деца с увреждания. Договорът й в дома изтича и тя се премества на друга работа. Тогава, няколко седмици по-късно, тя получава обаждане, че Исус е с температура и е в болница.

„Когато напуснах, той беше добре, а сега приличаше на скелет. Държах го в ръцете си и имах чувството, че ще се разпадне, като кукла.” - казва тя. „Погледна ме със сълзи в очите и всичко в мен се обърна. Прибрах се и веднага написах официално писмо.” Нейната молба да стане приемен родител е на път да бъде чута.

Георги също е преместен в малък, новопостроен дом (ЦНСТ) в Добрич. Епилепсията му никога не е била правилно лекувана. На 23, той не може да говори и страда от необясним гняв, но разпознава родителите си. Когато Желязка и Еньо пристигат, той тича към вратата и ги хваща за ръцете. Новата система не е перфектна – има няколко фал старта в началото, когато в дома не могат да се справят с поведението му. Но сега Георги вече е свикнал с новото си място и е в безопасност.

Дж. К. Роулинг казва, че е „невероятно горда” от ролята, която Лумос изиграва в промяната на социалния пейзаж в България. Крушари беше „място, известно с висока смъртност и мрачна история, място на отчаяние и примирение. Място, на което хората смятаха, че наистина нищо не може да бъде сторено в помощ на децата, освен да ги държат заключени, докато умрат.” „Страхотно” е да знаеш, че това място вече го няма. „Закриването на институцията в Крушари за мен е символично постижение, отразяващо това, което представлява Лумос. Защото доказва, че никой – дори деца с много сериозни увреждания и комплексни нужди, няма да бъдат изоставени в институции. ВСИЧКИ деца са от значение.” – казва тя.

Закриването на институцията в Крушари е значимо постижение, но има още дълъг път за изминаване, казва Роулинг. ЕС финансира прехода, но България трябва да бъде убедена, че грижата за децата в общността е по-евтина и по-добра в дългосрочен план. Все още системата приема и търпи факта, че деца, родени със Синдром на Даун в Добрич са разделени от семействата си и настанени в домове за бебета.

Фактът, че за 4 години България сменя пет правителства, не помага в осъществяване на процеса на деинституционализация на грижата за деца. Лумос е член на група от НПО, наречена Коалиция „Детство 2025”. Основната дейност на групата е в посока да бъдат превъзмогнати негативните ефекти върху процеса, вследствие на политическите промени.

„Това, че децата се нуждаят от семейства, а не от сиропиталища, е много просто и интуитивно схващане.” - казва Роулинг. „Всички доказателства сочат, че институциите увреждат децата, понякога необратимо. Убеждаването на държавните власти да предприемат мащабна реформа е голяма задача, разбира се, но всички доказателства са на наша страна.”

„Предизвикателството е да убедим и образоваме правителствата и частните компании, фондации и финансови агенции, че има по-добър начин да се грижим за най-маргинализираните и в неравностойно положение деца по света, отколкото да ги настаняваме в сиропиталища. Когато даряването на пари започне да става в системи, чиито приоритет е запазване целостта на семейството и това се приема за най-естественото нещо, то тогава ще знаем, че течението се е обърнало в полза на децата.“ – казва тя в заключение.

Всички хонорари за тази статия са дарени на Лумос.