В някои европейски страни на децата, родени с определени увреждания се отказва достъп до базисно животоспасяващо лечение. Това може да се дължи на факта, че родителите не получават информация или подкрепа, когато на детето им бъде поставена диагноза, а животоспасяващото лечение, от което се нуждаят не се осигурява, освен когато родителите намерят начин за заплатят за него. Те биват уверявани от здравните специалисти, че институцията от резидентен тип е най-добрата възможност за отглеждане на детето им, без да имат информация за съществуващите възможности за лечение, които могат да помогнат на детето да води пълноценен живот със своето семейство.
Семействата чувстват, че нямат друга алтернатива, освен да изпратят децата си в големите институции, с разбирането, че там ще получат по-добра грижа, отколкото те могат да им осигурят. След като веднъж децата се институционализират, те вероятно ще останат в това състояние за цял живот.
Една от тези групи деца са родените с хидроцефалия, състояние, което предизвиква задържане на течност в главния мозък и може да причини мозъчно увреждане и дори смърт, ако не бъде лекувано. За децата с хидроцефалия последствията от живота в голяма институция могат да бъдат фатални: оставени без подходящо лечение и подкрепа, много деца умират.
Лумос работи в цяла Европа за повишаване на осведомеността относно това заболяване и за подобряване на предлаганите услуги. Нашата цел е всички страни в Европа да обезпечават с държавни средства лечението, което е необходимо за спасяване на живота и осигуряване на шанс за бъдеще на всички деца, родени с хидроцефалия.
Стандартното лечение на заболяването хидроцефалия се състои в оперативно поставяне на шънтова система. Шънтът представлява система от тръби, която контролира налягането в мозъка чрез отклоняване на събраната гръбначно-мозъчна течност с цел заобикаляне на блокираните пътища и връщането ѝ в кръвоносната система.
Опитът на родителите, децата и лекарите
„Вярвайте в детето си и бъдете до него“
Димитър от България, чиято дъщеря има хидроцефалия
„Родителите на деца, на които е поставена диагноза хидроцефалия, трябва да вярват в децата си и да бъдат до тях, независимо от това какво се случва.
Ние родителите сме единствените, които можем да помогнем на децата си да станат личности, и това е наше задължение.
Много е важно да не се вслушваме в съветите на добронамерени приятели, роднини и съседи, които ни казват: „оставете детето в институция, ще имате друго“. Мислете само за детето си и посветете усилията си на това да му помогнете да е по-добре и да осигурите лечението, от което се нуждае. Защото в този момент изпитвате отчаяние и когато някой ви каже: „оставете го в институция, можете да имате друго“, това може да изглежда добро решение, но всъщност не е така. Единственият шанс на детето е родителят му да е там, до него…“.
„Възможно е да победим тази болест“
Моят живот с хидроцефалия, от Мария
„Операцията беше много тежка за мен и моето семейство. Родителите ми трябваше да вземат пари на заем от своите приятели, колеги и всички познати, за да платят шънта. Дори бяха принудени да продадат колата си. В училище някои от другите деца ми се подиграваха, но това не ме спря да вярвам и да се боря за нещата, които исках да постигна в живота.
Вече съм завършила магистърска степен по „Публична администрация” и работя в общината.Имам дете и смятам, че животът ми е успешен.
Искам да кажа на хората, че след поставянето на шънта, те могат да живеят нормално като всички останали. Възможно е да победим тази болест.“
„Това е техният шанс за живот.“
Неврохирургът, д-р Алиоски говори за хидроцефалията и за съвместната работа с Лумос в България
„До преди две години, когато при мен идваха родители на деца с хидроцефалия, трябваше да им казвам, че трябва сами да намерят пари за лечението.Сега вече не ми се налага да се притеснявам как да обясня на родителите, че освен да се справят с трагедията, която ги е сполетяла, те трябва да търсят начин да платят скъпия шънт.
Промяната в живота на децата, които се подлагат на тази операция , е значителна.В някои случаи това е шанс да живеят. Това е разликата.Качеството на живота им се повишава.Някои от тях се развиват нормално и посещават масовите училища.
Но за много от тях операцията е просто шанс да живеят.“
За допълнителна информация за работата на Лумос в Европейския регион с цел да се гарантира, че всички деца, родени с хидроцефалия получават животоспасяващото лечение, което им е необходимо, прочете доклада: